Publikácie

Hemofilický spravodajca

• Slovenské hemofilické združenie vydáva pre svojich členov svoju publikáciu pod názvom Hemofilický spravodajca. V tejto publikácii informujeme svojich členov o činnosti organizácie, pripravovaných akciách, o nových poznatkoch z liečby hemofílie a podobne.

• Pravidelne vydávame ešte publikáciu pod názvom Sociálno-právny informátor, ktorou chceme zlepšiť informovanosť našich členov o zmenách v legislatíve, sociálnom zabezpečení a pod., ktoré sa dotýkajú našich členov, ľudí s vrodenými krvácavými ochoreniami.

• Pre propagačnú činnosť sme vydali letáčik so stručným popisom a s cieľmi našej organizácie.

Všetky doteraz vydané materiály Slovenského hemofilického združenia budeme priebežne uverejňovať aj na našej stránke. Dokumenty sú vo formáte Microsoft Word 6.0. Ak si chcete materiály stiahnuť z našej stránky, kliknite na príslušný odkaz. K dnešnému dňu si môžete prečítať tieto publikácie:

2/2006|1/2006|2/2005|1/2005|2/2004|1/2004|2/2003|1/2003|1-2/2002|2/2001|1/2001|2/2000

Sociálno-právny informátor:

10/2006|9/2005|8/2004|7/2003|6/2001

Archív

Pilotný projekt pre maloleté deti postihnuté hemofíliou

V dňoch 11.-18. mája 2001 sa uskutočnil Pilotný projekt rehabilitačno - liečebného pobytu pre maloleté deti. Pobytu sa zúčastnilo osem mamičiek a jedenásť detí.

Vzhľadom na to, že naše pôvodné ubytovanie zlyhalo, pán Marián Ondriska nám operatívne zabezpečil ubytovanie na chate v blízkosti jazera na Počúvadle.

Hneď po príchode sme sa poprechádzali v prekrásnom okolí jazera. V priebehu ďalších dní sme si boli pozrieť rybársku súťaž, kde mali deti možnosť povoziť sa na koči zapriahnutom za poníkom. Navštívili sme aj Poľovnícke múzeum v Antole so zaujímavými historickými pamiatkami a s množstvom vypchatých zvierat. Tam nás najviac upútala legenda o jeleňovi spojená so svätým Hubertom.

Počasie nám prialo, a preto sme sa mohli zúčastniť mnohých pekných podujatí: napríklad návštevy salaša, kde deti obdivovali ovečky a kozičky a mohli sa k ním priblížiť. Deti sa najviac vyšantili na kúpalisku v Dudinciach, kde nás navštívila rehabilitačná sestra a naučila nás niekoľko rehabilitačných cvičení. Svojou návštevou nás veľmi potešil štáb televízie Markíza a spolu sme vytvorili príspevok do Televíznych novín. Pobyt nám spestrili mnohí zaujímaví ľudia:

Navštívil nás pán predseda Slovenského hemofilického združenia Ing. Jaroslav Janovec. Porozprával nám o svojich zážitkoch, poučil nás o mnohých zaujímavostiach a podelil sa s nami so svojimi skúsenosťami s hemofíliou. Naučil nás, že cvičenie a rehabilitácia je základom toho, aby sa predchádzalo krvácavým príhodám. Prišla aj detská hematologička MUDr. Bubanská a genetička Dr. Kantarská. Ochotne nám odpovedali na naše zvedavé otázky. Pán a pani Bírešovi nám porozprávali o problematike hemofílie v manželstve. Rehabilitáciu nám priblížila fyzioterapeutka pani Tomanová. Pozvanie prijala aj rodina Maciaková so svojimi dvoma synmi postihnutými hemofíliou. Pri táboráku sa s nami podelili o svoje dlhodobé skúsenosti s hemofíliou. S radosťou sme privítali medzi sebou aj prezidenta Slovenskej humanitnej rady Ing. Ivana Sýkoru, ktorý vysoko hodnotil našu akciu. A napokon nesmieme zabudnúť na jedno krásne popoludnie, ktoré nám spríjemnila návšteva živého 19-ročného orla so svojím majiteľom.

Naše krátkodobé voľné chvíle sme vypĺňali športovými aktivitami. Medzi iným sme si vymenili svoje skúsenosti, naučili sme sa rôzne piesne a zaujímavé hry a vytvorili si vlastnú hymnu.

Všetkým sa tento pobyt páčil, a preto by som sa v mene účastníkov podujatia chcela poďakovať hlavne nášmu organizátorovi pánovi M. Ondriskovi, ktorý bol nielen skvelým organizátorom, spoločníkom, ale aj báječným priateľom. Zároveň by som sa chcela poďakovať pani Dr. M. Krkošovej a zdravotnej sestre D. Filipovej, ktoré sa o nás starali na vysokej úrovni. Poďakovanie patrí aj všetkým sponzorom a tým, ktorí sa akokoľvek pričinili o spríjemnenie našich chvíľ počas celého pobytu.

Týmto by som chcela vyzvať všetkých rodičov maloletých detí, postihnutých hemofíliou, aby sa zúčastňovali takýchto akcií, na ktoré sa môžu prihlásiť prostredníctvom Slovenského hemofilického združenia, lebo sú nielen poučné, ale aj napomáhajú deťom viesť plnohodnotný život.

Predseda Slovenského hemofilického združenia s prezidentom Slovenskej republiky

Slovenská humanitná rada a Slovenská televízia v spolupráci s Kanceláriou prezidenta Slovenskej republiky usporiadali v piatok 26. januára 2001 v priestoroch Slovenskej televízie v Mlynskej doline v Bratislave "Stretnutie prezidenta Slovenskej republiky so zástupcami dobrovoľníkov, ktorí sú sami zdravotne postihnutí, alebo pracujú v prospech zdravotne postihnutých". Toto novoročné stretnutie bolo tretím v poradí a stalo sa už známou tradíciou.

Slovenská humanitná rada, ako prvé a najväčšie združenie dobrovoľníckych organizácií na Slovensku, pozvalo na uvedenú akciu zástupcov všetkých 163 organizácií, ktoré zastrešuje. Ďalšími účastníkmi boli pracovníci Prezidentskej kancelárie, štátna tajomníčka Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny SR pani Edit Bauerová a pracovníci Slovenskej televízie na čele s jej ústredným riaditeľom pánom Milanom Materákom.

Vo veľmi príjemnej, priateľskej a srdečnej atmosfére bolo umožnené siedmym organizáciám oboznámiť prezidenta SR Rudolfa Schustera so svojou činnosťou, problémami a plánmi do budúcnosti. Azda po veľkých zdravotných ťažkostiach, ktoré prezident SR prekonal v roku 2000, vie najlepšie pochopiť zdravotne postihnutých občanov a organizácie, ktoré pracujú v ich prospech.

Predseda SHZ a prezident SR pri prezentácii našej organizácie Účastníci stretnutia spolu s predsedom SHZ

Uvedeného stretnutia sa zúčastnil aj predseda Slovenského hemofilického združenia Ing. Jaroslav Janovec, ktorému sa dostalo veľkej cti predstaviť prezidentovi nášho štátu Slovenské hemofilické združenie, jej vznik, minulosť, ciele, poslanie, činnosť, aktivity na Slovensku a v zahraničí, perspektívy, ale tiež pripravované a plánované akcie. S veľkou pozornosťou si vypočula hlava štátu prezentáciu našej organizácie a vzdala veľkú poklonu nad našimi úspechmi a aktivitami.

Uvedená prezentácia predsedu Slovenského hemofilického združenia veľmi zaujala prítomných zástupcov médií, ktorým bezprostredne po ukončení stretnutia poskytol interview.

Na záver nám nedá nespomenúť, že moderátorom tejto akcie bol Doc. MUDr. Jaroslav Hinšt, CSc., viceprezident Slovenskej humanitnej rady, člen Slovenského hemofilického združenia a jeden zo zakladateľov našej organizácie.

Prvý hemofilický ples

Pri príležitosti 10. výročia založenia Slovenského hemofilického združenia sa uskutočnil v posledný fašiangový víkend, v sobotu 24. februára 2001 v Turčianskych Tepliciach v hoteli Lesník "Prvý hemofilický ples".

Uvedené podujatie bolo vyvrcholením veľkého úsilia organizácie a zdravotníkov na úseku liečby vrodených krvácavých ochorení pri zabezpečovaní liečby a zdravotnej starostlivosti pre pacientov v Slovenskej republike.

Touto akciou sme sa chceli odvďačiť všetkým, čo sa významne pričinili o terajšiu kvalitnú a najmä bezpečnú liečbu a starostlivosť o pacientov. V súčasnosti sa s týmto ochorením dá plnohodnotne žiť vďaka vysokokvalitných koncentrovaných prípravkov koagulačných faktorov, ktoré zmenili život takýmto osobám možno o 500 percent.

Na plese sa v neformálnej a priateľskej atmosfére stretli členovia Slovenského hemofilického združenia s pozvanými hosťami, ktorí nám v doterajšej histórii našej organizácie výrazne pomohli a podpísali sa o úspechy našej organizácie. Boli sme veľmi radi že mnohí z pozvaných hostí prijali naše pozvanie. Medzi inými to boli: najväčšia odborníčka na liečbu vrodených krvácavých ochorení na Slovensku a naša "druhá mama" MUDr. Angelika Bátorová, CSc., prezident Slovenskej humanitnej rady Ing. Ivan Sýkora, v poradí druhý predseda SHZ a jeden zo zakladateľov našej organizácie Ing. Ondrej Maciak. Ďalej zástupcovia firiem, ktoré dovážajú bezpečné a kvalitné koncentráty koagulačných faktorov, bez ktorých by sme si život nevedeli predstaviť, a to zástupcovia firiem Baxter Export Corporation, Grifols International a Novo Nordisk A/S.

Žiaľ, niektorí z pozvaných sa nemohli nášho plesu zúčastniť z pracovných alebo rodinných dôvodov. Ale všetci nás ubezpečili, že mysľou budú spolu s nami a tešiť sa z pripravenej akcie. Ubezpečili nás, že na ďalšom druhom hemofilickom plese sa bezpodmienečne zúčastnia. Medzi týmito pozvanými boli nestori liečby hemofílie na Slovensku Doc. Klára Hrubišková, CSc. a Prof. MUDr. Mikuláš Hrubiško, DrSc., ďalej zakladatelia našej organizácie Doc. MUDr. Jaroslav Hinšt, CSc. (viceprezident Slovenskej humanitnej rady) a PaedDr. Juraj Palovič (v poradí prvý predseda SHZ), zástupkyňa Všeobecnej zdravotnej poisťovne SR MUDr. Gabriela Olejníková, vedúci úradu Ministerstva zdravotníctva SR Doc. MUDr. Michal Ondrejčák, CSc., riaditeľka sekretariátu ministra zdravotníctva MUDr. Katarína Macková, hlavný odborník pre ortopédiu v SR Prof. MUDr. František Makai, DrSc., primár z Kliniky hematológie a transfuziológie FN Doc. MUDr. M. Mistrík, CSc., zástupkyňa Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny SR Ing. Margita Sláviková a primár zo Slovenských liečebných kúpeľov v Turčianskych Tepliciach MUDr. Emil Amcha.

Počas slávnostného zahájenia si všetci prítomní vypočuli veľmi krásne slová z listu nestorov liečby hemofílie na Slovensku pani docentky Hrubiškovej a pána profesora Hrubišku, ktorí s nadšením prijali našu iniciatívu a naše aktivity. Tešia sa s nami z toho, že v súčasnosti môžeme realizovať naše najtajnejšie sny a túžby, ktoré sme ešte pred 10 rokmi len v kútiku duše skrývali a báli sa ich čo len tíško vysloviť.

Našou snahou bolo v príjemnej a srdečnej atmosfére sa všetkým prítomným poďakovať za pomoc a spoluprácu v uplynulom období, ktoré bolo v mnohých prípadoch neľahké a naďalej prehĺbiť medzi nami našu vzájomnú spolupatričnosť. Myslíme si, že náš stanovený zámer sa nám podarilo splniť.

Pevne veríme, že touto akciou otvárame novú kapitolu našej činnosti, a to spoločenskú, ktorá sa stane našou tradíciou aj v budúcom období.

Sponzori I. hemofilického plesu Zahájenie plesu: Janka Novotková a Rudolf Modory Príhovor predsedu SHZ Úvodný tanec: Predseda SHZ Ing. J. Janovec (otec plesu) s MUDr. A. Bátorovou, CSc. (matka plesu) pri úvodnom tanci Účastníci plesu Hostia nášho plesu: Prezident Slovenskej humanitnej rady Ing. I. Sýkora s manželkou

Už od skončenia Prvého hemofilického plesu sa všetci tešíme na ďalší "Druhý hemofilický ples"! Radi medzi nami privítame aj ďalších, ktorí sa tohoto roku z rôznych dôvodov nemohli s nami v srdečnej a priateľskej atmosfére stretnúť.

Pilotný projekt pre maloleté deti (pripravujeme):

V doterajších projektoch sa Slovenské hemofilické združenie zameralo na deti vo veku od 7 - 18 rokov a na dospelých hemofilikov.

V tomto roku pripravujeme pilotný projekt pre deti predškolského veku a deti prvého stupňa základnej školy spolu s jedným z rodičov (čiže pre deti cca od 3 - 10 rokov veku) za účasti jedného skúseného hematológa, ktorý pravidelne lieči hemofilických pacientov, jedného rehabilitačného pracovníka a prípadne aj jedného člena SHZ.

Počas tohoto pobytu by sa otvoril priestor aj pre skupinku detí v predškolskom veku dostať sa medzi deti, ktoré majú podobné problémy a sú postihnuté vrodeným krvácavým ochorením. Ale taktiež by sa vytvoril priestor pre rodičov dozvedieť sa odpovede na mnohé nezodpovedané otázky z rozhovoru s lekárom o všetkom čo sa hemofílie týka, spôsobe života hemofilika, rizík, ale hlavne možnosti s cieľom, aby sa dieťa riadne vyvíjalo, integrovalo medzi ostatné deti a žilo svoj plnohodnotný život.

Pri prípadnej účasti rehabilitačného pracovníka by sa rodičia spolu s deťmi mohli naučiť základné cvičebné jednotky, pomocou ktorých by rodičia podporovali fyzickú zdatnosť svojich ratolestí, a tým aj predchádzali krvácavým príhodám.

Uvedený pobyt mal by sa uskutočniť v Agroturisticko - rekreačnom a vzdelávacom zariadení - CIOV MAJER v blízkosti Bohuníc a neďaleko Banskej Štiavnice. Toto zariadenie sa nachádza v malebnej prírode v blízkosti vodného mlyna. Predpokladáme, že tohoto pobytu sa zúčastní približne 5 rodičov spolu so svojimi deťmi na jar 2001 (pravdepodobne v mesiacoch apríl - máj 2001).

Preto sa obraciame na Vás všetkých, ktorí by ste mali záujem sa takéhoto pobytu zúčastniť, aby ste sa prihlásili čo najskôr na adresu predsedu SHZ (najneskôr do 31. 3. 2001): Ing. Jaroslav Janovec, Palárikova 34, 052 01 Spišská Nová Ves

Všetkým prihláseným záujemcom zašleme v dostatočnom predstihu bližšie informácie.

Záverečné upozornenie: Pri nahlasovaní na horeuvedenú akciu, uveďte prosím nasledovné údaje rodiča a dieťaťa: meno a priezvisko, rodné číslo, presnú adresu bydliska, typ a stupeň ochorenia, číslo telefónu domov, prípadne do zamestnania niektorého z rodičov.