O našom združení

Slovenské hemofilické združenie (ďalej SHZ) je dobrovoľným občianskym združením, ktoré združuje osoby s vrodenou krvácavou chorobou (ďalej VKCH), rodičov detí s VKCH, rodinných príslušníkov osôb s VKCH, ich priaznivcov, priateľov a pracovníkov na úseku starostlivosti o osoby s VKCH bez rozdielu národnosti, politickej príslušnosti a vierovyznania. SHZ pôsobí na celom území Slovenskej republiky.

Základné údaje o SHZ

  • Názov: Slovenské hemofilické združenie

  • Skrátený názov: SHZ

  • Sídlo: Antolská 11, 851 07 Bratislava

  • Pôsobnosť: Pôsobí a svoju činnosť vyvíja na celom území Slovenskej republiky. Založená na dobu neurčitú.

    • >

  • Právna forma: Občianske združenie podľa zákona č. 83/1990 Zb. Je samostatnou právnickou osobou a nadobúda práva a povinnosti v súlade s právnym poriadkom Slovenskej republiky.

  • IČO: 22665226

  • Číslo registrácie: VVS/1-900/90-63-4

  • Bankové spojenie: VÚB Spišská Nová Ves

  • Číslo účtu: 34134-592/0200

Organizačná štruktúra

SHZ má vysokoprepracovanú organizačnú štruktúru, ktorá sa vyvíjala niekoľko rokov od jej vzniku a v posledných rokoch dostala svoju veľmi jasnú a zreteľnú tvár. Riadi sa vypracovanými stanovami organizácie, ktoré sú registrované na Ministerstve vnútra SR a má vysokoprepracované interné predpisy.

Normy, smernice a predpisy SHZ

  • Stanovy

  • Organizačný poriadok

  • Rokovací poriadok

  • Štatút Republikového výboru

  • Štatút Revíznej komisie

  • Smernice (napr. o úhrade cestovných výloh, úhrade telefónnych poplatkov a pod.)

SHZ má svoje orgány budované na územnom princípe. Všetky orgány SHZ sú volené zdola nahor a v ich práci sa uplatňujú zásady kolektívneho rozhodovania pri zachovaní zodpovednosti jednotlivca.

Orgány SHZ

  • Valné zhromaždenie (ďalej len VZ)

  • Republikový výbor (ďalej len RepV)

  • Revízna komisia (ďalej len RK)

  • Rozšírený výbor (ďalej len RV)

  • Regionálne skupiny (ďalej len RegS)

  • Odborné sekcie SHZ (vo funkcii poradných orgánov)

Valné zhromaždenie SHZ je najvyšším riadiacim a rozhodovacím orgánom SHZ a zúčastňujú sa ho všetci členovia SHZ. Republikový výbor SHZ (RepV SHZ) riadi a zabezpečuje činnosť SHZ medzi Valnými zhromaždeniami SHZ a je volený na dobu štyroch rokov. Pracuje v nasledovnom zložení:

  • Ing. Jaroslav Janovec, predseda (foto)

  • Ing. Vladimír Minčev, podpredseda

  • Peter Bíreš, tajomník

  • Mgr. Róbert Letko, Marián Trebichalský (členovia Republikového výboru SHZ)


Revízna komisia

RK SHZ vykonáva revíznu činnosť v rámci SHZ, s dôrazom na kontrolu a dodržiavanie hospodárskej a finančnej disciplíny SHZ a využívania majetku SHZ v kontexte napĺňania cieľov a poslania SHZ.

Rozšírený výbor

RV SHZ pozostáva z RepV SHZ, predsedov a podpredsedov RegS SHZ, predsedov Odborných sekcií SHZ a predsedu RK SHZ. Podľa potreby sú prizývaní ďalší členovia SHZ alebo hostia.

Regionálne skupiny SHZ

  • Západoslovenská

  • Bratislavská

  • Stredoslovenská

  • Východoslovenská

Odborné sekcie

Odborné sekcie SHZ sú poradným orgánom Republikového výboru SHZ. Vytvárajú sa na základe aktuálnej potreby - napr. hematologická, ortopedická, rehabilitačná, geneticko - gynekologická, oblasť pre liečbu bolesti, sociálno - právna, stomatologická a pod.

Komisie

Vytvárajú sa podľa potreby a slúžia na obohatenie činnosti SHZ. V súčasnosti existujú nasledovné komisie: komisia pre pomoc pri získavaní sponzorstva, komisia pre zviditeľňovanie našej organizácie (public relation), komisia pre sociálne otázky členov SHZ a redakčná rada pre vydávanie periodík a publikácií.

História

Slovenské hemofilické združenie vzniklo 4. mája 1990 s cieľom zlepšiť liečbu a životné podmienky ľudí s vrodeným krvácavým ochorením. Našim prvým cieľom bola zmena spôsobu liečby. Nahradiť dovtedy liečbu nášho ochorenia zmrazenou ľudskou plazmou alebo antihemofilickým kryoproteínom liečbou vysokokvalitnými, čistými a bezpečnými koncentrovanými prípravkami koagulačných faktorov. Tento hlavný cieľ sa nám podarilo na začiatku splniť za veľkej pomoci Národného hemofilického centra pri Klinike hematológie a transfuziológie v Bratislave. V súčasnosti všetci pacienti v Slovenskej republike sú liečení vysokobezpečnými a kvalitnými prípravkami koagulačných faktorov, ktoré nám zabezpečuje Všeobecná zdravotná poisťovňa, za čo sme jej všetci veľmi vďační.

V roku 1990 sme sa stali členmi Slovenskej humanitnej rady (SHR) - najväčšej organizácie, tzv. tretieho sektora na Slovensku, ktorá združuje viac ako 170 organizácií. viď SHR V auguste 1990 sme sa stali členom Svetovej hemofilickej federácie, viď World Federation of Hemophilia, kedy sme boli na XIX. kongrese WFH vo Washingtone (USA) prijatý spolu s Českým hemofilickým zväzom za riadneho člena ako Česko - Slovenská hemofilická federácia. Po rozdelení bývalej Českej a Slovenskej federatívnej republiky nástupníckou organizáciou v členstve bol stanovený Český hemofilický zväz. SHZ bolo prijaté za riadneho člena formálne, ale oficiálne 27. apríla 1994 na XXII. Valnom zhromaždení WFH počas XXI. kongresu WFH v Mexico City (Mexico) konaného 24. - 29. apríla 1994.

Taktiež v roku 1990 sme sa stali riadnym členom Európskeho hemofilického konzorcia (European Haemophilia Consortium), dcérskej organizácie Svetovej hemofilickej federácie.

Ako sa stať naším členom

Členom Slovenského hemofilického združenia sa môže stať každá osoba s vrodeným krvácavým ochorením (ďalej len VKCH), rodič dieťaťa s VKCH, rodinný príslušník osoby s VKCH, jeho priaznivec, priateľ a pracovník na úseku starostlivosti o osoby s VKCH. Povinnosťou všetkých členov je riadiť sa a dodržiavať stanovy SHZ, normy, smernice a predpisy konštituované SHZ. Členom SHZ sa môžete stať vypísaním prihlášky.