Ciele a bezpečná liečba
Slovenské hemofilické združenie vzniklo s cieľom zlepšiť liečbu a životné podmienky ľudí s vrodeným krvácavým ochorením. Našim prvým cieľom bola zmena spôsobu liečby. Nahradiť dovtedy liečbu nášho ochorenia zmrazenou ľudskou plazmou alebo antihemofilickým kryoproteínom liečbou vysokokvalitnými, čistými a bezpečnými koncentrovanými prípravkami koagulačných faktorov. Tento hlavný cieľ sa nám podarilo na začiatku splniť za veľkej pomoci Národného hemofilického centra pri Klinike hematológie a transfuziológie FNsP v Bratislave. V súčasnosti všetci pacienti v Slovenskej republike sú liečení vysokobezpečnými a kvalitnými prípravkami koagulačných faktorov, ktoré nám zabezpečuje Všeobecná zdravotná poisťovňa, za čo sme jej všetci veľmi vďační.
Aj po splnení tohoto základného cieľa pri vzniku našej organizácie, naďalej ostáva našou prvoradou prioritou liečba vysokobezpečnými a kvalitnými prípravkami koagulačných faktorov.
Ďalším cieľom a poslaním našej organizácie je hlavne hájiť záujmy a potreby občanov s VKCH na úseku zdravotnom, sociálnom, spoločenskom a pracovnom predovšetkým tým, že:
presadzuje zlepšenie liečebnej, rehabilitačnej, kúpeľnej starostlivosti a sociálneho zabezpečenie pacientov,
dbá v rámci svojich možností, aby liečba osôb s VKCH bola bezpečná, kvalitná a v dostatočnom množstve,
sprostredkováva prísun informácií o aktuálnych problémoch pacientov s VKCH,
v spolupráci s odborníkmi zaisťuje zdravotnícku osvetu,
spolupracuje s organizáciami podobného zamerania v rámci Slovenskej republiky, a aj v zahraničí a podľa potreby sa zapája do ich štruktúr,
vykonáva sociálnu prevenciu, vybrané činnosti sociálnoprávnej ochrany a poskytuje sociálne poradenstvo občanom bez úhrad,
spolupracuje so štátnymi a samosprávnymi orgánmi, inštitúciami a inými organizáciami v Slovenskej republike a v zahraničí,
vyvíja ďalšiu činnosť v záujme členov,
vydáva pre členov informačného spravodajcu pod názvom Hemofilický spravodajca a Sociálno-právny informátor,
propaguje darcovstvo krvi.